Waarom worden naasten vergeten?

14 juli 2021

Zodra ik de diagnose had realiseerde ik me direct dat ik deze niet alleen had. Niet alleen mijn leven zou gaan veranderen, maar ook dat van mijn man! En zelfs, wellicht in mindere mate, dat van mijn ouders.

Inmiddels denk ik het niet alleen maar weet ik het zeker, het ís zo! En niet alleen in mijn situatie maar voor iedereen met MS die ik spreek. Iedereen zegt hetzelfde.

Waarom is er dan zo weinig aandacht voor diezelfde naasten? Want dat zijn wel de mensen die een rots zijn, een baken en, helaas vaak ook, mantelzorgers. Onmisbaar!

Ik vind het niet eerlijk dat de aandacht met betrekking tot MS naar mij uit gaat, dat er nooit aan mijn man gevraagd wordt hoe het met hem gaat en wat het allemaal met hem doet. Ook zijn toekomstperspectief is veranderd. Zijn vrouw is niet meer degene waar hij verliefd op werd. Wat doet dat met hem?

Gelukkig lijkt het langzaam bij beetje iets te veranderen en lijken 'we' in te zien hoe belangrijk die geliefdes, naasten, echtgenoten en mantelzorgers en daarmee de steunpilaren zijn. In mijn werk zijn naasten zeer belangrijk en betrekken we ze altijd bij het proces. Ook zij kunnen bij ons een afspraak maken en worden gehoord.

Er bestaat een prachtig initiatief dat naasten van mensen met MS een klankbord geeft. Een plaats om hun verhaal te delen; Platform MS. Een initiatief van een man die zo'n naaste is van iemand met MS en die erachter kwam dat er niets te vinden was voor hem. Er was niets waar hij zijn verhaal of gedachtes kwijt kon en dus is hij het zelf gaan maken, en met succes!

Inmiddels heeft hij een groot aantal volgers op diverse sociale media kanalen en is er een plek ontstaan waar zowel mensen met MS, maar in het bijzonder ook naasten, hun verhaal met elkaar kunnen delen.

Aandacht voor naasten is zo belangrijk. Zonder mijn steunnetwerk zou ik niet kunnen! Mijn man is mijn steun, mijn sparring partner en vraagbaak (maar ook klaagmuur), hij mag dan feitelijk geen MS hebben, maar hij heeft er wel degelijk last van!

Wil je meer weten over platform MS? Kijk op www.platformms.nl.