8 september 2023
Al jaren vrees ik verkoudheden. Behalve dat ze vervelend, irritant, snotterig en vermoeiend zijn, resulteren ze bij mij standaard in óf een bijholteontsteking óf in een longontsteking. Ik kan de klok er bijna op gelijk zetten. Ik voel het aankomen.
Ik zit bij de huisarts en zeg te weten dat ik een longontsteking heb. De huisarts zei in het begin nog weleens dat ze dacht van niet, mijn hoest klonk niet zo en ze hoorde ook niets aan mijn longen. Echter, mijn bloed vertelde dan een ander verhaal. Dus kreeg ik alsnog een antibiotica kuur. Het voordeel van het zelf voelen is dat ik redelijk snel kon starten met een kuur en dus ook redelijk snel weer opkrabbelde. Toch moest ik altijd eerst 'bewijzen' dat er een ontsteking was.
Ik begon steeds meer last te krijgen van deze periodes van ziek zijn. Na elke periode moest ik weer opkrabbelen, opnieuw energie en conditie opbouwen. Ik werd er moe van. Nu weet ik dat mijn afweer door het gebruik van Lemtrada verminderd is. Maar zou dit na twee jaar nog altijd een rol spelen? En hoe zat het met de jaren daarvoor? Toen waren er ook winters tussen waarbij ik 4 antibiotica kuren nodig had.
Ik besloot mijn vragen voor te leggen aan mijn neuroloog en MS verpleegkundige. Na overleg besloten deze me door te sturen naar de immunoloog. (een -loog die ik nog niet op mijn bingokaart had staan).
Veel onderzoeken volgden. Vooral veel bloedonderzoeken. Inderdaad bleek mijn afweer niet goed te zijn. Er was een te laag aantal lymfocyten in mijn fenotypering en ook mijn B- cellen en allerlei andere letters waren te weinig vertegenwoordigd. Mocht je deze laatste zin niet snappen, dan kunnen we elkaar een hand geven. Ik snap het ook niet maar begrijp wel dat dit de reden is waarom ik zo vaak een virus heb en waarom mijn lichaam deze niet goed kan bestrijden.
Vervolgens was het belangrijk te onderzoeken of er een afweerstoornis onder ten grondslag ligt of dat dit inderdaad het gevolg is van het gebruik van MS remmende medicatie. Hoewel de uitslagen van deze onderzoeken niet allemaal, helemaal goed waren, was toch de conclusie dat er geen afweerstoornis is. Gelukkig.
Maar goed, wel restschade door de medicatie dus. Volgens de mensen in het Radboud, die er écht verstand van hebben, schijnt het een lange tijd te kunnen duren voor deze waarden zich weer gaan normaliseren. Totdat dit het geval is zal ik vaak virussen oplopen, die dus uitmonden in ontstekingen.
Ik heb hierover goed overleg kunnen voeren met manlief en de immunoloog. Want hoe gaan we hiermee om? Het steeds opnieuw weer herstellen kost teveel energie. Eén van de mogelijkheden van om preventief antibiotica te slikken. Ik zou dan van september tot en met april standaard dagelijks antibiotica nemen. Persoonlijk vind ik dit nogal wat. Mijn darmen, maar ook mijn mond zijn het daar vast niet mee eens. Van het gebruik van antibiotica krijg ik namelijk vaak extra darmklachten en een mondschimmel. De andere mogelijkheid was om de antibiotica 'at hands' te gebruiken. Dat betekent dat zodra ik verkouden word, ik zelf de keuze mag maken om te beginnen met antibiotica, nog voordat ik een bewezen longontsteking heb. Hierdoor hoef ik niet te wachten tot ik heel erg ziek geworden ben om vandaar op te knappen, maar kan ik voorkomen dat ik té ziek wordt.
Dit voelt voor mij een stuk beter omdat ik nu geen antibiotica hoef te slikken terwijl er niets aan de hand is en krijgen mijn darmen en mond tussendoor de rust om weer te herstellen. Het toeval wil dat we deze methode meteen konden uitproberen. Vorige week was ik namelijk ontzettend verkouden en aan het hoesten. Ik voelde dat ik nog geen longontsteking had, maar kon wel voorspellen dat het die kant op zou gaan (want na 15 keer in 5 jaar, ik heb geteld) voel ik dat wel. Ik ben dus tijdig begonnen met een kuur en inmiddels is de kuur klaar, ben ik niet ontzettend ziek geworden en hoest ik alleen nog een beetje. Het lijkt dus een goede oplossing.
Ik heb nog 6 kuren in de kast liggen, laten we hopen dat ik die niet allemaal nodig heb dit herfst en winter seizoen en dat mijn lijf rustig kan herstellen en opbouwen zodat ik bij elk volgend virus weer sterker ben dan de voorgaande keer.