7 maart 2021
MS wordt ook wel een onzichtbare ziekte genoemd. De reden daarvoor is, dat je aan de buitenkant niet kan zien of iemand MS heeft.
Als iemand rolstoelafhankelijk is wordt het natuurlijk zichtbaarder. Ook een brace, stok of willekeurig ander hulpmiddel maakt als dat je snel ziet dat er 'iets' is. Het zegt echter niets over wat er met die persoon aan de hand is en of het goed of slecht met ze gaat.
Ik vind het weleens lastig dat het onzichtbaar is. Niet altijd, want als ik geen zin heb erover te praten of te laten weten dat ik MS heb dan is het handig dat je niets aan me ziet. Maar het levert ook vaak onbegrip op.
Ik zie er kennelijk altijd 'zo goed uit'. Hoe ik me ook voel. Mensen verbinden daar makkelijk conclusies aan. Je klinkt vrolijk/opgewekt dus het zal wel goed gaan, terwijl er ondertussen van binnen van alles gebeurd.
Steeds opnieuw moeten uitleggen hoe het zit is vermoeiend en frustrerend. Vaak doe ik het niet meer.
Ik herken het ook bij mijn mede MS-ers... het zijn allemaal doorzetters die niet snel zeggen hoe het écht met ze gaat. Pas als je doorvraagt krijg je een eerlijk antwoord.
Afgelopen week sprak ik een MS verpleegkundige die me vertelde dat zij in al haar jaren ervaring had gemerkt dat dit een eigenschap is die veel MS patiënten delen. Ze zijn eigenwijs, gaan vaak hun eigen grenzen over en blijven doorgaan en zijn vaak positief ingesteld, aldus haar ervaring. Voor een groot deel mooie eigenschappen maar ook enorme valkuilen.
De kunst is om die eigenschappen op een goede manier voor jezelf in te vullen en te gebruiken om het maximale uit het leven te halen zonder iedere keer opnieuw in die valkuilen te trappen.
Een proces dat een leven lang kan en mag duren omdat de situatie als MS patiënt constant wijzigt. Steeds opnieuw moet je je eigen grenzen leren kennen. Dit kan van dag op dag anders zijn.
Als dit al zo'n ingewikkeld proces voor onszelf is, hoe kunnen we dan verwachten dat de omgeving dit traject met ons volgt, terwijl al onze klachten ook nog eens onzichtbaar zijn?! Dit mogen we niet verwachten.
De enige manier is, als je wil, je dierbaren mee te nemen in je eigen proces en uit te leggen wat er intern met je gebeurd. Dit is natuurlijk geen must maar als je het niet deelt verwacht dan niet dat de buitenwereld kan zien wat het hebben van MS voor je betekend.
En daar ligt voor mij nog een leermoment. Want het zou zoveel handiger zijn als de omgeving dit wel zou weten! Maar dat ligt bij mij. Want MS is en blijft onzichtbaar.
Ik heb dus een keuze... wil ik dat mensen niet weten dat ik MS heb?, dan zeg ik niets. Wil ik dat ze écht weten hoe het met me gaat?, dan zal ik dat moeten delen. Het staat namelijk niet op mijn voorhoofd. En ik denk dat er veel mensen zijn met een zichtbare fysieke beperking die graag zouden willen ruilen. Dus ik tel mijn zegeningen want ik heb een keuze.