november 2020
De klachten die je als gevolg van MS kunt ervaren zijn eindeloos. Immers, al je functies worden aangestuurd door je centrale zenuwstelsel.
Problemen met zicht en gehoor, gevoelsstoornissen, blaasproblemen, slikproblemen, pijn, uitvalsverschijnselen, cognitieve problemen, stemmingswisselingen en vermoeidheid; een kleine greep uit de mogelijkheden. En dit zijn de nog behoorlijk bekende.
Maar goed, als je een van deze klachten ervaart betekend dit dan automatisch dat het bij je MS hoort? In sommige duidelijke gevallen wel. Als mijn rechterbeen nu ineens dienst gaat weigeren dan is het wel haast zeker dat dat de MS is die zich roert, idem geldt als ik een oogzenuwontsteking zou krijgen.
Maar wat als het nu eens niet zo duidelijk is? In die situatie zit ik momenteel. Ik ben immers ook gewoon een mens (ja je verwacht het niet) dus ik kan ook prima andere dingen krijgen. Dingen die volledig losstaan van mijn MS. Maar hoe kom je daarachter?
Daarom zit ik nu in de wachtkamer van de dermatoloog. Om antwoord te krijgen op die vraag.
Na de Lemtrada kuur van begin dit jaar kreeg ik al snel last van tongbranden. Zodra ik iets at leek mijn tong wel in brand te staan. Vermoedelijk was dit een schimmel die ik had opgelopen door mijn extreem lage weerstand als gevolg van de kuur. Niets geks, gebeurd vaker. Ik kreeg een middeltje om mijn mond mee te spoelen en na een ruime week was het over.
Dat middeltje heb ik nog een keer of 3 gehad. Steeds kwam het na een tijdje weer terug. De huisarts opperde nog even dat het wellicht wat met mijn lage Hb gehalte te maken, dus kreeg ik een maand ijzerpillen (vervelende dingen die voor verstopping zorgen). Maar helaas: ook geen blijvende oplossing.
De laatste weken werd het tongbranden weer heel erg (al die maanden ging het steeds op en af) en hebben we nog schimmel pillen geprobeerd, maar het werd alleen maar erger. Dus nu bij de dermatoloog. Kijken of het toch iets met die tong is of dat het wellicht een nieuw symptoom van de MS is die door de Lemtrada kuur (en evt een daarop volgende schimmelinfectie) getriggerd is.
Ik hoop zo dat het dat eerste is. Gewoon iets nieuws; iets kleins dat met de juiste medicatie eenvoudig op te lossen is. Mocht het namelijk met de MS te maken hebben, dan is de behandeling een stuk ingewikkelder. Dan helpt een prednisonkuur van een paar dagen niet. Dan zou het best een symptoom kunnen zijn dat eens in de zoveel tijd de kop op steekt. Daar zit ik echt niet op te wachten!
Ik hou van lekker eten! Ik hou van kruiden en soms wat pittig eten. Maar om nu iets lekkers te eten terwijl de je tong in brand lijkt te staan en je het liefst een ijsblokje op je tong zou leggen; dat verhoogd niet echt het eetplezier.
Het is bij klachten zo belangrijk om niet automatisch maar te denken ‘dat het er ook wel bij zal horen’. Daarmee kun je dingen missen. Of het jezelf onnodig moeilijk of pijnlijk maken en dat is zonde!
Laten we daarom hopen dat ze hier de oplossing voor me hebben en dat dit niet een flauw grapje van mijn MS is.
(....)
Inmiddels heb ik uitgebreid de dermatoloog gesproken. Conclusie: ... die is er niet... Het is een lastig probleem waar de oorzaak moeilijk van aan te duiden is. Het zou zeker MS gerelateerd kunnen zijn maar ze kunnen dit niet aantonen. Oplossingen zijn er niet. Ik zou allerlei medicijnen kunnen gebruiken om het branden tijdelijk te verzachten maar ik kies hier niet voor. Ik gebruik al zoveel. Ik ga het nu even loslaten en er in december met mijn neuroloog over praten.
Een antwoord heb ik dus (nog) niet. Zo zie je maar: ze weten zoveel en tegelijkertijd ook nog zo weinig...