MS en werk

2 juni 2020

Een onderwerp waar ik nog niet echt over heb geschreven.

Voor mij is het niet meer kunnen werken het moeilijkste en pijnlijkste van mijn leven met MS.

Ik heb ruim 15 jaar een praktijk gehad als oefentherapeut. Ik vond het heerlijk om te werken. Mensen kunnen helpen, met mensen bezig zijn, mijn hoofd gebruiken, geld verdienen en me nuttig voelen. Toen ik mijn diagnose kreeg kwam er een soort oergevoel boven borrelen; ik wil NIET stoppen met werken! Gelukkig was dit, in de beginperiode, ook zeker niet nodig.

Ik viel weleens een tijdje uit tijdens een schub, erg vervelend voor de patiënten en de continuiteit van de praktijk, maar het was altijd weer op te lossen. Veel van de keuzes die we gemaakt hebben met betrekking tot het wel of niet beginnen met medicatie hing nauw samen met mijn wens om aan het werk te blijven.

Ik maakte vaak lange dagen. Het gebeurde geregeld dat ik pas om 19:30 u thuis was. Dan was ik zo moe dat ik eerst een half uurtje op de bank sliep voor ik kon gaan eten. De dagen dat ik niet werkte probeerde ik zoveel mogelijk te slapen. Om weer energie op te doen voor de volgende dagen.

Mijn man vroeg me weleens of het niet verstandiger was om te stoppen. Maar zodra hij erover begon gingen mijn hakken in het zand en was ik nog meer vastbesloten om vooral wel te blijven werken. Ik wilde er niets van weten.

Langzaam maar zeker vond ik het werk zwaarder worden. Niet zozeer de zorg voor de patienten maar alles erom heen wel. Alle eisen en criteria waaraan we moeten voldoen. Alle nascholing en vergaderingen die er extra bij kwamen. De dreigende controles van de zorgverzekeraars. Het begon zijn tol te eisen. Steeds vaker betrapte ik mezelf erop dat ik aan het tellen was hoeveel patienten ik die dag nog moest zien voor ik weer naar huis kon.

Daarbij kwam de onzekerheid over de ziekte. Wanneer zou die weer opduiken? Wanneer zou ik weer uitvallen en voor hoelang zou dit dan zijn? Zou ik het opnieuw weer kunnen redden?

Hoewel ik van mijn werk genoot werd het wel echt een gevecht met mezelf. Het opstaan en me klaarmaken voor een werkdag was al een gevecht. Eenmaal met de patienten ging het wel, maar eenmaal thuis stortte ik in. Mijn man bleef adviseren om ermee te stoppen, en ik wilde persé niet.

Tot ik op een dag een controle afspraak had bij mijn neuroloog. Ineens flapte ik eruit dat ik het vechten zo verschrikkelijk moe was! Ik kon niet meer... nog diezelfde middag heb ik besloten om te stoppen. Wat was dat heftig!

Mijn directe collega's waren geschokt. Zeer begrijpelijk natuurlijk en ook de patiënten waren niet blij. Al snel had ik iemand gevonden die de praktijk wilde overnemen. Gelukkig. Ik heb de laatste maanden met ongelooflijk veel plezier nog gewerkt. De patiënten bedolven me onder de cadeautjes en attenties. Die tijd zal ik nooit vergeten.

En nu zijn we 3 jaar verder. Terug kijkend weet ik dat ik de juiste keuze heb gemaakt. Nog geen half jaar na het stoppen kwam ik een heftige schub terecht en zou het echt niet meer gegaan zijn. Had ik de praktijk toen nog gehad, dan had ik hem gedwongen moeten verkopen. Dat zou nog veel vervelender zijn geweest. Nu kon ik het nog op mijn manier afronden, wat heel fijn was.

Ik mis het. Enorm. Maar ik zou het niet meer kunnen. Nog vaak droom ik s'nachts dat ik weer aan het werk ben. Kennelijk zit het diep. Ik mis het helpende, het nuttig voelen. Maar een baan zoeken in mijn situatie is lastig, er zijn zoveel haken en ogen. Toch heb ik sinds kort een klein baantje. Ik wil er nog niet teveel over kwijt, het is nog pril (alsof ik het over een nieuwe relatie heb 😉). Maar ik ben er zo blij mee! Het is me op het lijf geschreven én het heeft met MS te maken. Het geeft me een ongelooflijke mentale boost.

Ik beloof bij deze dat ik zeer binnenkort hier meer over zal vertellen. Graag zelfs!