2 mei 2020
En ik ga verder....
Gilenya bestaat uit een capsule die dagelijks ingenomen moet worden. Een stuk minder belastend dan het spuiten dus. Een enorme vooruitgang voor ons gevoel.
De beschreven bijwerkingen waren ook niet schokkend. Het enige was dat ik de eerste pil in het ziekenhuis moest nemen en daar ook een dag moest blijven omdat je hartslag ervan kan ‘dippen’ (laag kan worden). Nou, dat leek me te overzien. En dat was het ook. Ik kreeg een lekkere stoel en een fijne lunch en mijn hartslag dipte een klein beetje maar daar had ik geen enkele last van. Na die dag kon ik gewoon iedere dag mijn capsule innemen.
Dat heb ik 2 jaar gedaan en dat beviel prima! Iedere ochtend nam ik de capsule bij de rest van mijn medicatie en zover ik weet heb ik er nooit bijwerkingen van ervaren.
En toen kwam er in september én in november 2019 weer een schub. Eentje zou nog geen reden zijn geweest om met de Gilenya te stoppen, maar zo snel een tweede schub wel! De neuroloog wilde de ziekte koste wat het kost stoppen.
We hadden 2 keuzes: Tysabri of Lemtrada. Tysabri is een moeilijke voor mij. Ik draag namelijk het J.C.-virus bij me. Het is bekend van Tysabri dat het PML kan veroorzaken bij mensen die het J.C.-virus hebben. En geloof me, PML wil je niet. De nieuwste inzichten tonen echter aan dat die kans op PML fors verkleind als de Tysabri met een langere interval gegeven wordt.
Het was een lastige keuze. Een ding wist ik zeker; ik wil het middel met de grootste kans van slagen om de ziekte een halt toe te roepen. Ik was het zat om steeds weer op iets nieuws over te stappen. Toen werd de keuze ineens duidelijk. Want het middel met de grootste slagingskans is Lemtrada. Dit middel mag alleen gegeven worden aan mensen met een zeer actief RRMS beeld die al 2 andere middelen geprobeerd hebben.
Lemtrada is te vergelijken met een soort chemokuur. Het breekt een deel van je immuunsysteem helemaal af om dat vervolgens weer op te bouwen zonder de negatieve eigenschap die MS veroorzaakt. Het wordt in het ziekenhuis toegediend middels een infuus van een week, daarna wordt je een jaar niet behandeld om dan nog eens een kuur te krijgen van 3 dagen. Dan zou je 5 jaar vooruit kunnen zonder verdere medicatie! Een heerlijk vooruitzicht natuurlijk.
Er zitten een paar regels aan dit middel. Zo moet je gedurende 4 jaar na je laatste kuur iedere maand op controle om je bloed en urine te laten testen. Er zijn veel gevallen van mensen bekend die problemen kregen met hun schildklier of nieren. Door de controles wordt dit snel onderkend.
Ook heb je in de eerste periode na de kuur een slechte afweer en moet je onder andere virusremmers slikken. Maar hé! Als je dan 5 jaar vooruit kunt leek me dat de moeite waard!
In januari van 2020 kreeg ik mijn kuur. Het viel mee. Ik was wel extreem moe en behalve een prachtige rode uitslag over mijn lijf had ik verder geen bijwerkingen.
Na 2 weken thuis kreeg ik echter koorts. Ik werd weer opgenomen in het ziekenhuis. Ik bleek door mijn lage weerstand last te hebben van CMV virus (voor gezonde mensen absoluut onschadelijk). Gelukkig herstelde ik hier weer van.*
Bij controle bij de neuroloog rees echter de vraag of het wel verstandig zou zijn om de tweede dosis (een jaar na de eerste) in mijn geval wel te laten doorgaan. Gelukkig was er nog tijd genoeg om te beslissen en te overleggen (onder andere met internisten).
En toen kwam Corona....
Door het ondergaan van de behandeling met Lemtrada viel ik meteen in een risicogroep. Mijn weerstand was nog niet weer volledig opgebouwd (buiten het feit dat ik over het algemeen een slechte conditie heb, wat ook niet helpt natuurlijk). Ik ben dus meteen heel erg voorzichtig geworden met alle contacten. De bloed en urine controles komen ze thuis doen (het afnemen van het bloed bedoel ik daarmee) zodat ik niet uit huis hoef. En ook alle andere afspraken met mijn zorgverleners zijn telefonisch.
Afgelopen week kwam er via MS zorg Nederland naar buiten dat mensen met MS niet per definitie tot de risicogroep behoren. Alle gebruik van de huidige medicatie mag inmiddels min of meer normaal doorgang vinden, met uitzondering van: Lemtrada.... dat geeft een te groot gezondheidsrisico. Aaaiii...
Mijn moeder verwoorde mijn dilemma deze week heel mooi: ‘moet je nu blij zijn of niet dat je het nog in januari gekregen hebt?’ Mijn antwoord: ik ben er nog niet uit, maar de tijd zal het leren.
*Mocht je meer over deze, toch wel intensieve, periode willen lezen; mijn eerste Stukjes gaan met name over deze periode en over hoe ik die heb beleefd. Deze kun je vinden als je verder naar beneden scrolt.