7 augustus 2021
Ik ben weer thuis!!! Vanuit mijn eigen bed, met mijn eigen uitzicht en mijn eigen mannen om me heen kan ik deze blog schijven. Deel 2 van de Lemtrada kuur zit erin, en wat mij betreft blijft het daar de komende 10 jaar ook bij!
Dinsdag mocht ik me om 10 uur melden. Het was anderhalf jaar sinds mijn laatste opname, maar het was net alsof ik nooit was weggeweest. Uiteraard waren er nieuwe gezichten onder het personeel, maar ook een boel bekenden nog.
Ik kreeg een twee persoonskamer met een plaatsje aan het raam. Gelukkig deelde ik mijn kamer met een lieve man, die helaas een heel naar bericht ontvangen had. We hebben veel gepraat, veel gezwegen, veel gedut en veel gelachen. En samen de Olympische Spelen gevolgd.
De eerste dag verliep voorspoedig. De bekende bijwerkingen dienden zich aan. Warm, zweten, slecht zicht, vieze smaak in mijn mond en de verlammende vermoeidheid. Niets geks. Om 22 uur 's avonds zat alles erin en waren de controles gedaan. Eindelijk kon ik gaan slapen met de hulp van een slaappilletje.
De volgende dag liep de hele procedure wat vertraging op. Ik had wat verhoging dus er moest overleg volgen. De infuuspomp ging steeds op storing en ik kon me niet bewegen of hij piepte weer. Bijna had de verpleegkundige hem het raam uitgekieperd, gelukkig konden de ramen niet open want ik zat er nog aan vast.
Als reactie op de Lemtrada zag ik er inmiddels uit als een gevlekte hyena, maar dat deed geen pijn of jeukte niet, dus voor mij geen probleem. Uiteindelijk kon ik om 23 uur eindelijk gaan slapen. Ik was uitgeput.
Dag 3 verliep anders. Ik had koorts. Overleg moest plaatsvinden of de kuur wel door kon gaan. Eerst met neurologie, daarna ook met de internist. Er moest een longfoto worden gemaakt en bloedkweken afgenomen. Weer overleg, en nog meer overleg. Uiteindelijk kwam om 16 uur het groene licht! De kuur mocht erin. Dat zou betekenen dat alles om 3 uur 's nachts klaar zou zijn voor ik kon gaan slapen. Gelukkig stak de MS verpleegkundige hier een stokje voor. Dat was geen doen. Dus uitgesteld tot de volgende dag. Bij een temperatuur onder de 38,5 zou de kuur kunnen starten, meteen om 8 uur. Gelukkig had ik 38,4 dus het mocht!!!
In de middag kwam het nieuws dat als mijn temperatuur in de avond, na de kuur ook onder de 38,5 zou zijn ik naar huis mocht om 20 uur. Om 19 uur was deze 38,4. Ik moest erg lachen toen de betreffende verpleegkundige zei: kom, snel paracetamol erin, we hebben nog een uur! (Let wel, ik voelde me niet ziek, of niet zieker dan de bedoeling was). En het is gelukt. We bleven onder de 38,5!!!
Vannacht dus heerlijk in mijn eigen bed doorgebracht. Niets zo fijn als dat. Met knuffels van mijn eigen mannen. Net onder mijn eigen douche geweest.
Nu herstellen. De medicijnen hun werk laten doen. De prednison gaan afbouwen. Veel rusten en slapen en mijn belasting weer gaan opbouwen. Dit kan ik, ik heb het vaker gedaan. Ik heb veel mooie dingen om naar uit te kijken!
Een mooie mijlpaal was dat ik gisteren voor het eerst na een prednison en/of Lemtrada kuur volledig zelfstandig (dus zonder rolstoel) het ziekenhuis uit liep!!!
Ik ga nu weer rusten. Het typen kost energie, maar ik wil iedereen wederom bedanken voor de lieve en opbeurende berichtjes. Die zijn zo ontzettend belangrijk!
Ook mijn lieve man wil ik een pluim geven. Die heeft er voor onze zoon onvergetelijke dagen van gemaakt door samen leuke dingen te doen en mij dagelijks te bezoeken.
Op de foto zie je hoe zoonlief mocht helpen met controles. Apetrots was hij!!! Zo lief!