24 maart 2020
Zucht...
Niet zo maar moe zijn. Niet moe zijn dat na een uurtje of een nachtje slaap over is. Niet het soort vermoeidheid waarbij je van een kopje sterke koffie weer bij trekt, nee....
Écht moe! Moe moe. Te moe zijn om te kunnen eten. Te moe zijn om op te staan van de bank om te plassen. Te moe om naar je bed te gaan. Te moe om te praten. En soms zelfs te moe om te slapen (ja dat kan echt!!) (in deze alinea staat zo vaak ‘moe’ dat als je het hardop leest je vast klinkt als een koe, maar dit terzijde 🤔)
Ik heb het. En met mij bijna iedereen met een chronische auto immuunziekte. Sterker nog, de vermoeidheid wordt vaak als meest vervelende symptoom van dit soort ziekten genoemd. Dus niet de pijn, niet de uitval, niet de tintelingen, niet het afhankelijk zijn van een rolstoel, maar de allesoverheersende altijd aanwezige vermoeidheid.
Het is ook hetgeen wat, mij in ieder geval, het meest beperkt. Dagjes weg, op visite gaan, spelen met mijn zoontje, werken (!), allemaal niet vanzelfsprekend (nu met Corona zeker niet 😉) door die vermoeidheid. Het is ook de reden dat ik een rolstoel heb en dit geldt voor veel mensen! Denk niet dat iedereen die in een rolstoel zit niet kan lopen. Velen hebben hem ook om het op pad zijn mogelijk te maken.
Continu moeten vechten tegen je eigen moeheid is ook vermoeiend. Je zit in een soort oneindige cirkel. Hielp het maar om te slapen! Dat zou fijn zijn. Soms is slaap absoluut noodzakelijk. Ik ben weleens zo moe dat ik eerst moet slapen en dan pas kan eten. Ik word daar helaas niet fris en uitgerust van wakker, maar het is net genoeg om dan de energie te hebben om mijn bord leeg te eten.
Voor mensen die dit niet kennen kunnen zich dit vast moeilijk voorstellen....
Ik kan me niet meer herinneren hoe het is om nÃet moe te zijn. Ik zou het wel weer eens een dagje mee willen maken. Wat zou ik dan allemaal doen?
Ik heb een vriendin die is zo actief! Ik heb bewondering voor wat ze allemaal doet op een dag. Ik kan misschien een tiende daarvan. Ik snap niet dat ze het volhoudt. Maar mijn referentiekader is de laatste jaren zo vreselijk veranderd.
Momenteel ben ik met de ergotherapeut weer opnieuw mijn energie in kaart aan het brengen en we zijn aan het kijken hoe ik het beetje energie dat ik heb beter kan verdelen. Om er zo, voor mij, het maximale uit te halen.
Volgende keer zal ik uitleggen hoe mijn kapotte batterij (en die van velen met mij) ongeveer werkt...