25 september 2020
Een mooie dag is het vandaag. Frisjes, maar de zon schijnt. Net als deze dag 10 jaar geleden. De dag dat ik de liefde van mijn leven mijn Ja-woord gaf.
10 jaar.... Van die 10 jaar leven we nu 8 jaar samen met een soort onzichtbare derde partner; mijn MS. Die bewuste dag hadden we nog geen idee, en dat is maar goed ook.
Zodra ik 8 jaar geleden de diagnose kreeg wist ik één ding meteen heel zeker: ik was niet de enige die deze diagnose kreeg. Mijn man, en daarmee ons huwelijk, kreeg deze ook. Nu terug kijkend op die tijd weet ik dat ik gelijk had. Mijn leven veranderde, maar dat van hem net zo goed.
Ik was degene die de onderzoeken, de pijn, de prikken, de vermoeidheid en al het andere ongemak moest ondergaan. Maar hij stond erbij, altijd. Naast me, achter me of voor me, net waar hij nodig was. Hij was er altijd! Zijn rol veranderde. Naast echtgenoot en minnaar kreeg hij ongevraagd ineens een extra rol; die van mantelzorger. Als ik weer eens werd opgenomen nam hij zonder klagen de rol van vader én moeder op zich, hij deed de boodschappen, zorgde voor onze zoon en bezocht mij in het ziekenhuis. Nooit heb ik hem horen klagen. Nooit. Toch weet ik zeker dat dit niet het plaatje was dat hij 10 jaar geleden in zijn hoofd had.
Langzaam ziet hij mij veranderen. Ik moest mijn werk opgeven, ik begon dingen te vergeten, ik was veel moe en sliep veel. Dit moet moeilijk zijn voor hem.
Dan is er nog die andere man in mijn leven, die kleine man. Ook hij 'heeft MS'. Hij groeit ermee op. Hij weet niet beter. Toch zal het ongetwijfeld soms anders zijn voor hem dan voor zijn vriendjes. Zijn mama slaapt meer, zijn mama heeft een beugel aan haar been, zijn mama zit soms in een rolstoel. Gelukkig gaat hij er vooralsnog heel ontspannen mee om. Hij vindt het leuk om me te duwen, om met me te praten over de filmpjes die ik maak en me opzoeken in het ziekenhuis is voor hem een feestje.
Hij groeit op met het idee dat niet iedereen gelijk is en dat vind ik een waardevolle les. Als hij iemand in een rolstoel ziet kijkt hij er niet van op (tenzij diegene hele 'coole' wielen heeft, dan moet daar natuurlijk iets van worden gezegd).
Waar je eigenlijk nooit iets over hoort zijn de andere dierbaren van mensen met MS. Ouders, opa's en oma's, vrienden en vriendinnen, noem maar op. Op het moment dat ik mijn ouders belde om te vertellen wat er gevonden was, veranderde ook hun leven. Ineens hadden zij ook de diagnose. De toekomstverwachting die iedere ouder heeft voor zijn of haar kind veranderde in dit geval compleet. De gesprekken veranderen, gaan ineens meer over gezondheid, die je daarvoor meer als vanzelfsprekend hebt beschouwd. De keren dat mijn moeder is ingesprongen als het met mij minder ging zijn niet meer te tellen. Op die momenten stond haar eigen leven even helemaal stil.
Zo veranderen ook vriendschappen, dingen plannen wordt lastiger. De dingen die je samen altijd onderneemt veranderen. Als je geluk hebt veranderen die vriendschappen mee, maar helaas is dit niet altijd het geval.
Gelukkig heb ik fijne (schoon)ouders die erg meeleven. We krijgen veel hulp van ze en daarvoor ben ik ze erg dankbaar. Ook heb ik zeer waardevolle vrienden en vriendinnen en ook die zijn belangrijk voor me en voor ons!!
Want als ik één ding de afgelopen jaren wel heb geleerd is dat je MS niet alleen hebt. Het krijgen van de diagnose MS betekend dat niet alleen het leven van degene die het feitelijk moet ondergaan veranderd, maar het leven van alle mensen in de omgeving van die persoon veranderd ook. Ik vind dat daar veel meer aandacht voor moet komen. Want zonder die mensen, zonder dat vangnet, zonder die liefde, ben ik als persoon met MS helemaal nergens!