MS en warmte

21 mei 2020

De zomer komt eraan! En daarmee het mooie weer en hogere temperaturen. Voor de meeste mensen iets om naar uit te kijken, voor mij iets om te vrezen.

Samen met 80% van de MS patienten kan ik zeer slecht tegen warmte (de overige 20% kan er juist goed tegen en heeft een hekel aan de kou). Met warmte bedoel ik dan temperaturen boven de 22 graden ongeveer (beetje afhankelijk van de situatie en wat ik aan het doen ben).

Van warmte word ik extreem moe, ik word slapjes, MS verschijnselen verergeren. Bijvoorbeeld de zenuwpijn en de coördinatie van mijn benen. Ik ben gewoon niet vooruit te branden. Vroeger, voor de MRI scans er waren, was er een andere manier waarop werd aangetoond of iemand MS had. Mensen die ze verdachten van MS werden voor een half uur in een zeer warm bad gelegd. Werden de klachten erger? Dan hadden ze MS. Niet een waterdicht systeem, maar wel kenmerkend voor de rol die warmte kan spelen.

Mensen vragen me vaak hoe het kan dat ik er zo'n last van heb. Velen denken dat de warmte juist goed voor me is, want;  "het ontspant toch de spieren?". Als MS een spierziekte was geweest, dan ging die vlieger zeker op. Maar MS is GEEN spierziekte.

Ik heb me ooit laten uitleggen dat het effect van warmte bij MS door het volgende komt; als het heel warm is (en vooral ook vochtig daarbij) dan gaat iedereen zich slomer voelen Herken je dat? Dat soezerige slome gevoel op een warme zomerdag? Dat komt omdat de zenuwoverdracht tussen je hersencellen langzamer gaat (waarom? geen idee). Als dat bij een gezond mens al gebeurd, probeer je dan eens voor te stellen wat er gebeurd bij mensen met MS waarbij de zenuwoverdracht al verstoord is. Er moet extra hard gewerkt worden, gevolg: extra vermoeidheid en datzelfde slome gevoel als bij gezonde mensen maar dan keer factor 10 (of 11....). Klinkt logisch toch?

Niet alleen warm weer is vervelend. Maar ook koorts (al bij een stijging van de lichaamstemperatuur met  0,5 graden) en douchen zijn heel vervelend. Om die reden douche ik altijd in de avond als ik erna niets meer hoef te doen. Na het douchen is mijn batterij wel zo'n beetje leeg.

Gelukkig leven we in een moderne maatschappij en heb ik inmiddels heel wat hulpmiddelen tegen de warmte. Zo heb ik een koelvest. Een vest dat zich volzuigt met water dat verdampt als je het draagt en zo voor koeling zorgt. Met dit vest kan ik op warme dagen mijn zoontje van school halen.

We hebben airco in huis. Nu alleen nog beneden maar binnenkort ook boven!

Ik heb een gekoeld bed (ja echt!). Dat bestaat uit een oplegmatras waarin kleine buisjes verwerkt zijn die gekoeld water transporteren. Echt een ideaal hulpmiddel om ook in de zomer heerlijk koel te slapen. Ik kan het echt iedereen aanraden (met of zonder MS) en nee, ik heb geen aandelen in het bedrijf dat die dingen maakt (was het maar zo!).

Kortom; warm weer en ik gaan niet samen. Zodra de temperaturen omhoog gaan zit ik verplicht thuis in de airco, een soort quarantaine eigenlijk.  Daar hebben we inmiddels wel ervaring mee, dus dat moet lukken de komende warme dagen!

Voor iedereen die warmte wel lekker vindt: geniet ervan!