30 april 2020
Toen ik ruim 8 jaar geleden mijn diagnose MS kreeg waren er nog niet zoveel middelen op de markt om de ziekte te remmen. Gelukkig was er in die fase ook nog geen sprake van dat ik die nodig had.
Ik heb jarenlang hard geroepen dat ik geen medicatie wilde gaan gebruiken, dat ik me dan teveel een patiënt zou gaan voelen en dat ik bang was voor alle bijwerkingen.
Toch komt er een moment dat de ziekte dusdanig actief wordt dat je voor de keuze komt te staan. Ik wilde mijn functionaliteit zoveel mogelijk behouden. Ik wilde vooral blijven werken! Gelukkig heb ik goed met mijn neuroloog en mijn man alles op en rijtje kunnen zetten.
Hoewel ik een enorme angst had voor spuiten koos ik toch voor een middel dat 3 keer per week gespoten moest worden; Copaxone. Dit was best ingrijpend. 3 Avonden moest dit op een vaste tijd gebeuren. 2 Keer per week zou ik het zelf kunnen maar 1 keer moest door mijn man gedaan worden omdat ik mezelf niet in mijn flank kon prikken.
Een half uur voor de prik moest ik me rustig houden (geen seks, geen sport, geen warme maaltijd en nog wat regels) en ook erna moest ik een tijdje blijven liggen. Al met al een heel ritueel. De bijwerkingen waren vooral lokaal bij het spuitgebied. Een brandend gevoel en jeuk waren het vervelendst. Erg sexy zag het er ook niet uit.
Die spuiten bepaalden wel onze avonden op maandag, woensdag en vrijdag. Erg gezellig was het niet. Gelukkig had ik verder geen bijwerkingen.
Na een jaar kreeg ik een schub. Nadat die behandeld was, kwam de onvermijdelijke vraag of ik wel of niet door zou gaan met het spuiten van de Copaxone. We hebben ervoor gekozen dat niet te doen. Kennelijk deed de Copaxone zijn werk niet goed en de stempel die het op ons leven drukte was ook behoorlijk.
Nu ik eenmaal een middel gebruikt had (wat niet werkte) kreeg ik meer keus. Sommige middelen (met een lagere effectiviteit) moeten eerst geprobeerd worden voordat men andere middelen mag gaan proberen (dat zijn nu eenmaal de regels). Ik had nu dus veel meer keuze dan de eerste keer en bovendien hadden deze middelen een grotere, wetenschappelijk bewezen, effectiviteit.
In goed overleg met de neuroloog besloten we over te stappen op Gilenya.
Gilenya bestaat uit een capsule die dagelijks ingenomen moet worden. Een stuk minder belastend dan het spuiten dus.
... wordt vervolgd...