17 maart 2020
Een tijdje geleden heb ik een stukje gewijd aan mijn moeder en hoe bijzonder ze voor mij is (zie hiervoor ‘Moeder’). Maar er is nog een persoon op deze wereld die wel wat aandacht verdiend. Dat is mijn lieve, zachtaardige en eerlijke man. De beste en geduldigste papa van de wereld! Mijn rots in de branding.
We zijn dit jaar 15 jaar samen. Inmiddels is de tijd die we samen zijn terwijl ik MS heb langer dan de tijd dat ik het niet had.
Ik herinner me nog de verslagenheid die voelden toen we hoorden er iets mis was op de MRI. Die avond zaten we na te praten en alles op een rijtje proberen te zetten. We waren ons meteen vanaf dat moment bewust dat dit een diagnose zou zijn die ons beiden zou treffen. Ik heb geen MS, we hebben deze ziekte samen.
Bij alle onderzoeken, bij alle afspraken met de neuroloog en alle andere artsen en behandelaars was mijn man er áltijd bij! En maar goed ook, want de beste vragen komen altijd van zijn kant en ook heeft hij een beter inzicht hoe het met me gaat. Nog voordat ik het zelf in de gaten heb weet hij hoe de vlag erbij hangt. Moet ik ongesteld worden; hij weet het! Heb ik pijn; hij heeft het door! Ook hij was degene die opmerkte dat mijn cognitie achteruit ging.
Partner zijn van iemand met een chronische (progressieve) ziekte is alles behalve makkelijk. Ik kan natuurlijk niet uit eigen ervaring vertellen hoe het is, maar ik zie wat het met mijn man en onze relatie doet.
Wat ik bijvoorbeeld heel erg moeilijk vind om te merken is dat mensen mij vaak vragen hoe het met me gaat (zeker in de moeilijkere periodes) aan hem wordt het echter zelden gevraagd, terwijl hij het juist moeilijker heeft in die periodes. Hij houdt het huishouden draaiende, hij zorgt voor onze zoon, hij zorgt voor het inkomen. Ik lig in bed. Punt.
Nu het weer ietsje beter met me gaat vind ik het heerlijk om voor hem en mijn zoontje te zorgen. Eten maken dat ze lekker vinden, zorgen dat de boel opgeruimd en schoon is, allemaal zodat hij er zich niet meer druk over hoeft te maken.
Mijn man heeft een zeer moeilijke periode achter zich (en wellicht nog niet volledig achter zich) ondanks dat is hij er altijd voor me! Hij geeft me de ruimte die ik nodig heb om te herstellen, laat me slapen als dat nodig is, duwt me in mijn rolstoel als we weggaan en hoort mijn geklaag aan.
En ik? Ik hou onvoorwaardelijk van deze fantastische vent!!!