9 maart 2020
Mij wordt vaak gevraagd hoelang ik al de diagnose MS heb. Die vraag is makkelijk. Dat was afgelopen januari alweer 8 jaar. De volgende vraag is dan vaak hoe het is begonnen. Dat antwoord is iets langer en volgt hieronder.
In september van 2010 ben ik met mijn lieve man getrouwd. In het voorjaar daarna gingen we samen een lang weekend naar Duitsland. We hebben daar fantastische wandelingen gemaakt. Tijdens één van die wandelingen (bovenop een steile berg) werden we overvallen door noodweer en zijn we snel de berg weer afgeklommen (wat opvallend veel sneller ging dan omhoog). Het was een geweldig avontuur.
Toen we terug in het hotel kwamen merkte ik dat ik flinke spierpijn had. Het was ook wel een extreme wandeling geweest. Die avond liepen we vanuit het hotel naar een restaurant om wat te eten. Ik zei al tegen mijn man dat mijn rechterbeen wat raar deed en raar aanvoelde.
De volgende dag was onze laatste dag en we wilden gaan shoppen (ik geloof in Düsseldorf) ik opperde dat dat wellicht niet zo’n goed plan was want ik ging steeds moeilijker lopen. We zijn toen na een bezoekje aan een klein dorpje maar naar huis gereden.
De volgende dag hadden we een feestje van de familie. Dat was wat verder weg en ik begon me toch wat zorgen te maken. We hebben contact opgenomen met de huisartsenpost en daar zeiden ze, na wat onderzoek, dat het vermoedelijk overbelasting was als gevolg van de wandelingen. Ik kon dus gewoon naar het feestje.
Inmiddels liep ik, zoals ik zelf zei, als Malle Eppie. Ik zakte bij iedere stap door mijn rechterbeen. Pijn deed het niet.
Na 3 weken en een tweede bezoek aan mijn eigen huisarts stuurde deze me door naar de neuroloog. Ik geloof dat ik op die afspraak een maand of 3 heb moeten wachten. De klachten waren bijna verdwenen dus het had weinig gescheeld of ik had de afspraak afgezegd. Uit de vragen die de neuroloog stelde maakte ik meteen op dat hij aan MS dacht. Ook was hij boos dat ik niet meteen doorgestuurd was door de huisartsen die ik had gezien. Hij nam het zeer serieus. Hij liet een MRI maken van mijn wervelkolom. Ook hier moest ik een paar maanden op wachten.
Toen ik hiervan de uitslag te horen kreeg heb ik mijn man wel meegenomen (bij de eerste afspraak niet, ik was er van overtuigd dat er niets aan de hand was). De uitslag die we kregen was goed! Toch was de neuroloog niet tevreden. Hij wilde nu een MRI maken van mijn hoofd en hij wilde niet weer dat we maanden hoefden te wachten dus hij heeft er spoed achter gezet.
Op 28 december 2011 (ik zal het nooit vergeten) zaten manlief en ik in de wachtkamer van de neuroloog. Deze kwam ons persoonlijk ophalen en ik voelde direct dat er iets mis was. Toen we zaten draaide hij het scherm van zijn pc naar ons toe en daarop zagen we een foto van mijn MRI. Midden in mijn hersenen was een grote witte plek te zien. Later bekende mijn man mij dat hij direct dacht dat ik een hersentumor had. De neuroloog zei echter meteen dat de plek geen volume had, het was duidelijk een ontsteking. Of het een ontsteking was als gevolg van MS of van bijvoorbeeld de ziekte van Lyme dat kon hij niet zeggen. Wel was de ontsteking nog actief (daarom waren mijn klachten ook nog niet helemaal over) en was hij groter dan normaal bij een MS beeld.
Een lumbaalpunctie moest uitsluitsel geven over waar we mee te maken hadden. Meteen een paar dagen later hebben ze deze gedaan en toen kwamen er 2 zeer moeilijke weken. De uitslag zou namelijk 2 weken duren. Ik vond dat vreselijk!!! Niet wetende wat er met me aan de hand was. Toen we uiteindelijk te horen kregen dat het MS was, was dit bijna een opluchting; nu wist ik wie mijn vijand was en waar ik tegen zou moeten vechten! Ik had er niet verder naast kunnen zitten....
bron foto: gezondheidsnet.nl