18 september 2020
Oehhh.... een gewaagde titel voor een blog. Toch ervaar ik het zo. Ik zal het proberen uit te leggen.
Toen ik de diagnose kreeg vielen er veel puzzelstukjes op hun plek. Waarom weigerde mijn been dienst, waarom was ik zo extreem moe elke keer, waarom kon ik niet wat anderen van mijn leeftijd wel konden? Het was fijn om een verklaring te hebben voor al die klachten. Ik was niet gek, het zat niet tussen mijn oren (nou ja, feitelijk gezien natuurlijk wel, maar figuurlijk niet, enfin je snapt me vast wel).
In de tijd dat ik de diagnose kreeg zaten we in de levensfase van trouwen. Wij waren net getrouwd en veel vrienden en kennissen gingen ook trouwen. Daar hoorden ook vrijgezellenfeesten bij. Hoe leuk deze ook waren, ik vond ze ook vreselijk. Zo'n dag was zó lang. Ik hield dat niet vol. Toch vond ik dat ik dat moest, dat ik het verplicht was aan de bruid. En toen kwam de diagnose, toen wist ik ineens waarom ik het niet kon volhouden. Vanaf toen heb ik in overleg met de organisatie of de bruid besproken dat ik maar een deel van de dag mee zou doen. Dat was een opluchting. Zonder diagnose zou ik dat nooit gedaan hebben, ik moest dat immers toch gewoon kunnen?
Al snel merkte is dat het hebben van een diagnose vele deuren opent. Zeker een diagnose als MS die behoorlijk bekend is. Ik krijg toegang tot goede zorg, ik mag zo veel als nodig is naar de fysiotherapeut en krijg dit ook vergoed. Ik mag revalideren en revalidatie cursussen volgen. Ik krijg hulpmiddelen van de gemeente of de zorgverzekeraar. Dingen waar je, als je geen of een onduidelijke diagnose hebt, heel erg hard voor moet vechten.
Dan zijn er nog voordelen met betrekking tot hoe je in het leven staat. Ik ben nog meer gaan genieten van de kleine dingen in het leven. Niets is meer vanzelfsprekend. Ik leef meer met de dag en geniet van wat ik kan doen met mijn geliefden. De lockdown zag ik niet als iets negatiefs, ik zag het als een mogelijkheid om verloren tijd in te halen met mijn gezin die ik had gemist toen ik zoveel in het ziekenhuis lag.
Sinds mijn diagnose heb ik ook veel mooie en lieve mensen leren kennen. Ik heb vrienden en kennissen gekregen tijdens mijn revalidatie periodes, tijdens mijn ziekenhuisopnames en tijdens lotgenoten ontmoetingen. Stuk voor stuk mooie en boeiende mensen die hun eigen stuk leed met zich meedragen. Sowieso leer je in moeilijke periodes je echte vrienden kennen. Dat is hard maar ook fijn. Je weet bij wie je terecht kan.
Ik heb door het hebben van MS inzicht gekregen in het leven van een chronisch zieke. Door deze kennis heb ik de laatste jaren die ik werkte als oefentherapeut mijn patiënten nog beter kunnen helpen. Deze kennis en ervaring zet ik nu in bij mijn werk voor MS Zorg Nederland en ik hoop dat ik deze kennis in de toekomst nog veel meer kan gaan gebruiken om andere mensen te helpen.
Het heeft gemaakt dat ik ben begonnen met schrijven. Iets wat ik al wel lang wilde doen maar waarvan ik niet precies wist hoe ik dit moest aanpakken. Het is uiteindelijk dit blog geworden. Een uitlaatklep, echt iets van mezelf. Heerlijk is dat.
Tot slot nog 1 groot voordeel; ik hoef nooit meer mijn temperatuur op te meten als ik ziek ben. Dit voordeel heeft wellicht een toelichting nodig? Als ik koorts heb ik krijg ik zenuwpijn. Dus als ik me niet lekker voel, het koud of warm heb én zenuwpijn heb in mijn benen, dan kan ik er vergif op innemen dat ik koorts heb. En zeg nou zelf, dat is toch een voordeel!?!?
Naschrift:
Voor de mensen die zich na het lezen van bovenstaande afvragen of ik ook een stukje ga schrijven over de nadelen van MS, daarop heb ik maar 1 antwoord; NEE. Die mag je zelf verzinnen, of je kunt tussen de regels van mijn andere stukjes doorlezen. Maar enkel negatieve dingen opschrijven daar doe ik niet aan...
Nog een naschrift:
Ik zou de titel van dit stukje graag even als stelling deponeren:
"Het hebben van MS heeft voordelen"
Ja of nee? Natuurlijk ben ik benieuwd naar het antwoord van mijn lotgenoten, maar ik ben ook benieuwd naar het antwoord van mensen die geen MS hebben. Zien jullie voordelen? Reageer maar! :-)