12 maart 2020
Toen ik 8 jaar geleden de diagnose MS kreeg gingen er vele deuren voor me open. Ik mocht kiezen of ik wilde overstappen naar een neuroloog die gespecialiseerd is in MS (uiteraard wilde ik dat!) en ik kreeg de keus of ik een informatietraject wilde volgen bij revalidatiecentrum Blixembosch. Het ging hier om 10 wekelijkse bijeenkomsten op maandagochtend waarin MS patiënten informatie kregen over alles wat met MS te maken heeft. Iedere week was er een vaste gespreksleider, maar ook een ‘specialist’. De ene keer een fysiotherapeut maar ook ergotherapeut, logopedist, revalidatie arts en neuroloog. Na het informatieve deel was er een uurtje sporten samen.
Ik heb er even over nagedacht voor ik mee ging doen. Ik was net gediagnosticeerd, werkte nog, had relatief weinig klachten en ik zag me al in een groep met patiënten die allemaal rolstoelafhankelijk waren. Hoe zou ik me daarbij voelen? Paste dit wel bij mij? Ik hou er niet van om zielig te gaan zitten doen met zijn allen. Toch ben ik het gaan doen, deels uit professionele nieuwsgierigheid. Wat ik leerde zou ik in ieder geval kunnen toepassen in mijn praktijk.
Ik was zenuwachtig de eerste keer: wat kon ik verwachten? Al snel zag ik dat we een diverse groep waren. Ongeveer 10 personen: man, vrouw, jong, oud(er), allochtoon en autochtoon. Slechts 1 persoon in een rolstoel en 2 mensen met liepen met een stok.
Eenmaal begonnen gebeurde er iets wonderlijks; na een paar minuten begon iedere deelnemer herkennend te knikken bij de verhalen van de anderen en na ongeveer een kwartier waren we een groep! Ongelooflijk. De herkenning die we bij elkaar vonden was geweldig. Een half woord was genoeg om elkaar te begrijpen.
We konden ervaringen delen en advies vragen. De gesprekleider had grote moeite ons bij de les te houden want we wilden alle kanten op. Vaak zei ze, tot onze grote frustratie, op dit onderwerp komen we in een latere bijeenkomst terug, maar wij wilden vooral verhalen delen.
Toen kwam het ‘sport en speluurtje’, nou alsof je een stel kleuters los liet in de gymzaal! Wat hebben we een lol gehad samen. En fanatiek! Soms kon een van ons het even niet bijbenen en dat was ook geen probleem.
Ik heb tijdens die bijeenkomsten veel geleerd, waarvan ik inmiddels het gros weer ben vergeten. Ik denk dat ik de meeste zaken die toentertijd aan de orde kwamen inmiddels al wel lijfelijk heb ondervonden. Buiten de dingen die ik er leerde was het contact met mijn lotgenoten zo veel waardevoller!!! Door een ziekte bij elkaar gebracht, zulke verschillende mensen en toch zijn het stuk voor stuk vrienden van me geworden. Hoe anders is het gelopen dan ik me van te voren bedacht had!
Met een vijftal heb ik tot op de dag van vandaag nog altijd contact. Via app en soms in real life. We lopen de deur niet bij elkaar plat maar weten elkaar te vinden als we elkaar nodig hebben en dat is bijzonder.
Zo kan een lelijke ziekte ook mooie dingen voortbrengen!